DRAVETSTRESS

« La famille face à la maladie chronique rare de l'enfant: la gestion du stress parental »

Responsable scientifique : LEONOVA Tamara
Mots clés : épilepsies pédiatriques rares, syndrome de Dravet , stress parental , stratégies de coping,

picto play Date de démarrage : 2015-06-01

Disciplines des chercheurs lorrains

Médecine / Neuropédiatrie
Psychologie, psychologie clinique, psychologie sociale

Autres disciplines engagées

Sociologie
Statistiques

Chercheurs et personnels d'appui lorrains engagés

BARONDIOT Catherine (Autre) - DEVAH (EA 3450), PH (CHU Nancy - Université de Lorraine)
CLAUDON Philippe (MC HDR) - INTERPSY (EA 4432), Université de Lorraine
KOP Jean-Luc (MC) - INTERPSY (EA 4432), Université de Lorraine
LEONOVA Tamara (MC) - INTERPSY (EA 4432), Université de Lorraine
RAFFO Emmanuel (Autre) - DEVAH (EA 3450), Université de Lorraine
STESCHENKO Dominique (Autre) - DEVAH (EA 3450), PH (CHU Nancy - Université de Lorraine)


Autres partenaires et chercheurs engagés dans le projet

France :
COBZARU Adela (Psychologue), CHU, Université de Strasbourg (CReER)
COQUE Nathalie (Ingénieure d'études - statistiques), UMR AgroParisTech/INRA MIA518
DE SAINT MARTIN Anne (PH, Médecine-Neuropédiatrie), CHU, Université de Strasbourg (Centre Référent des Epilepsies Rares associé (CReER) - Fédération de Médecine Translationnelle de Strasbourg (FMTS)

Canada :
ROBERT Marie (PR, sociologie), Université du Québec en Outaouais (UQO), succursale Hull Gatineau (Québec), Canada

Et aussi : En étroite collaboration avec l’Association ALLIANCE SYNDROME DE DRAVET (Brest)

 

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Présentation

Le syndrome de Dravet (SD), forme très sévère de l’épilepsie infantile, affecte le développement des enfants et le fonctionnement de leurs familles. Très peu de recherches dans le monde ont étudié l’impact de cette maladie sur le stress parental. L’objectif de cette recherche dans le cadre de la pré-opération est d’explorer le stress parental, les stratégies de coping des parents d'enfants souffrant du SD et le soutien reçu des services spécialisés afin de permettre de mieux comprendre comment les parents vivent et gèrent le stress lié au handicap de leur enfant. Les méthodes quantitative et qualitative seront utilisées pour comparer 10 familles avec un enfant SD aux familles avec un enfant en bonne santé.

Le syndrome de Dravet est une maladie rare (une naissance sur 30 000, soit environ 350 cas en France) qui apparaît lors de la première année de vie de l'enfant chez le nourrisson jusque là en bonne santé. La mutation du gène  se produit au hasard, elle est très rarement héritée de l'un des parents.
Ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1978 par le Docteur Charlotte Dravet (Marseille). La scolarisation des enfants se fait le plus souvent dans des structures spécialisées.
L'évolution de cette maladie à long terme est encore mal connue. Les équipes des chercheurs français, italiens et japonais sont en première ligne des recherches conduites sur le développement neuropsychologique des enfants et adultes atteints de syndrome de Dravet.
Cette maladie rare a un impact majeur sur le fonctionnement des familles et le bien-être de tous ses membres.

Pour plus d'information, vous pouvez voir le site de L’Alliance Syndrome de Dravet http://www.dravet.fr/, Association des parents d'enfants souffrant de syndrome de Dravet. En 2017, International League against Epilepsy a décerné au Docteur Dravet "2017 Lifetime Achievement Award" (http://www.ilae.org/Visitors/Awards/Life-17-Dravet.cfm).

Malgré son âge, Charlotte Dravet participent aux projets de recherche en Italie et en France et partage ses connaissances avec les jeunes neuropédiatres, les chercheurs et les parents d'enfants atteints de ce syndrome. 


Cette pré-opération de recherche vise à tester la faisabilité du programme de recherche à risque à cause d’un accès difficile aux familles ayant les enfants qui souffrent du syndrome de Dravet (SD) et de leur nombre limité à travers la France.

Cette pré-opération est nécessaire afin de tester la faisabilité d’une recherche à risque car portant sur les familles ayant un enfant avec une épilepsie pédiatrique rare. Si le résultat de la pré-opération s’avère probant, cette recherche pourrait être élargie à d’autres régions (en France mais aussi en Europe et dans le monde). A mesure de son évolution, ce programme de recherche pourrait faire l’objet du dépôt d’un dossier dans le cadre d’un appel régional ou transfrontalier.

 

 

 

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