EVA-SHAWDIA

« EVAluation cognitive et sociale des enfants et adolescents présentant un Syndrome de SHAachman-DIAmond »

Responsable scientifique : BATT Martine
Mots clés : Shwachman-Diamond Syndrome, Maladie rare, profil psychologique,

picto play Date de démarrage : 2015-06-01

[Projet terminé]

Projet terminé en 2016
Vous pouvez en consulter le bilan scientifique sur notre Carnet de Recherches en ligne en cliquant sur ce lien.

Disciplines des chercheurs lorrains

Médecine / Neuropédiatrie
Psychologie, psychologie clinique, psychologie sociale

Chercheurs et personnels d'appui lorrains engagés

BATT Martine (MC HDR) - INTERPSY (EA 4432), Université de Lorraine
RAFFO Emmanuel (Autre) - DEVAH (EA 3450), Université de Lorraine


Autres partenaires et chercheurs engagés dans le projet

BARLOGIS Vincent (PH Médecin pédiatre), CHU La Timone (Marseille)
BEAUPAIN Blandine (IR), AP-HP. Hôpital Trousseau Paris, Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH)
BONNETON Marjorie (PH Médecin pédiatre), CHU Nancy (service de Médecine Infantile)
CANTON Marie (Neuropsychologue & Doctorante en psychologie), Université de Nantes (LPPL UPRED EA 4638) & CHU de Nancy (service de Médecine Infantile)
DONADIEU Jean (PH. Médecin Spécialité Epidémiologie Pédiatrie Hématologie), AP-HP. Hôpital Trousseau Paris, Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH)
GROSJEAN Virginie, Déléguée générale
Association IRIS
GUIOT Emeline (PH Médecin pédiatre), CHU Nancy (service de Médecine Infantile)
LACHAUX Alain (PH. Médecin Gastro entérologue pédiatrique), Hôpital Edouard Herriot CHU Lyon
PERSIANI Marie, Directrice Association IRIS
ROUSSEAU SALVADOR Céline (Psychologue), AP-HP. Hôpital Trousseau Paris, Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH)

.

Présentation

L’objectif  immédiat  de  la  pré-opération  EVA-SHAWDIA  est  de  préparer  une  recherche  ultérieure  fondée  sur  un  partenariat multicentrique, français dans un premier temps.

Le but de cette pré-opération est d’élaborer une méthodologie qui permette de définir ultérieurement le profil psychologique des patients porteurs d’un syndrome de Schwachman-Diamont (SDS). Le but de l’étude de grande envergure qui est visée dans l’année suivante sera le dépistage, la compréhension, la prise en charge des troubles cognitifs, communicationnels et comportementaux du SDS. L’objectif ultime poursuivi à très long terme est l’amélioration de la qualité de vie des patients concernés par une aide à l’insertion sociale personnalisée.

 

 

 

 

 

 

 

 

.