HANDI-STRESS

« La famille face au handicap : la gestion du stress parental des parents d’enfants souffrant des troubles du spectre autistique »

Responsable scientifique : LEONOVA Tamara
Mots clés : handicap, stress parental, famille, autisme, épilepsie pédiatrique
picto small clock Durée prévue : 1 an
picto play Date de démarrage : 2017-01-02

Disciplines des chercheurs lorrains

Psychologie, psychologie clinique, psychologie sociale

Chercheurs et personnels d'appui lorrains engagés

LEONOVA Tamara (MC) - INTERPSY (EA 4432), Université de Lorraine


Présentation

Suite de la pré-opération AUTISME-STRESS, ce projet a pour objectif d’explorer les facteurs d’influence du stress parental dans le cas du handicap sévère des enfants, plus particulièrement des enfants atteints de syndrome de Dravet et de l’autisme, pathologies qui définissent deux groupes expérimentaux de notre recherche et qui seront comparés aux groupes contrôles des familles ayant les enfants en bonne santé.

Le syndrome de Dravet (SD), forme très sévère d’épilepsie infantile affecte le développement cognitif et neuropsychologique des enfants, ainsi que le fonctionnement de leurs familles en confrontant les parents à la maladie et au handicap de l’enfant. Très peu de recherches dans le monde ont étudié l’impact de cette maladie sur le stress parental et les stratégies de coping des parents, les facteurs qui influencent le degré du stress parental. L’objectif du projet est d’explorer le stress parental, les stratégies de coping des parents d'enfants SD en les comparant avec les parents d’enfants atteints d’autisme (TSA) et avec les parents d’enfants en bonne santé mentale.

Le syndrome de Dravet est une maladie rare (une naissance sur 30 000, soit environ 350 cas en France) qui apparaît lors de la première année de vie de l'enfant chez le nourrisson jusque là en bonne santé. La mutation du gène  se produit au hasard, elle est très rarement héritée de l'un des parents. Ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1978 par le Docteur Charlotte Dravet (Marseille). La scolarisation des enfants se fait le plus souvent dans des structures spécialisées. L'évolution de cette maladie à long terme est encore mal connue. Les équipes des chercheurs français, italiens et japonais sont en première ligne des recherches conduites sur le développement neuropsychologique des enfants et adultes atteints de syndrome de Dravet. Cette maladie rare a un impact majeur sur le fonctionnement des familles et le bien-être de tous ses membres.

Pour plus d'information, vous pouvez voir le site de L’Alliance Syndrome de Dravet http://www.dravet.fr/, Association des parents d'enfants souffrant de syndrome de Dravet. En 2017, International League against Epilepsy a décerné au Docteur Dravet "2017 Lifetime Achievement Award" (http://www.ilae.org/Visitors/Awards/Life-17-Dravet.cfm).
Malgré son âge, Charlotte Dravet participent aux projets de recherche en Italie et en France et partage ses connaissances avec les jeunes neuropédiatres, les chercheurs et les parents d'enfants atteints de ce syndrome.