HANDENFANTSTRESS

« L'influence des troubles du comportement de l’enfant en situation de handicap sur le stress parental et la santé mentale des familles. »

Responsable scientifique : LEONOVA Tamara
Mots clés : Stress, Handicap, Autisme, Parents,

picto play Date de démarrage : 2017-01-02

Disciplines des chercheurs lorrains

Psychologie, psychologie clinique, psychologie sociale

Chercheurs et personnels d'appui lorrains engagés

LEONOVA Tamara (MC) - INTERPSY (EA 4432), Université de Lorraine


Présentation

L’objectif du projet soumis est d’explorer les troubles du comportement comme facteur du stress parental dans le cas du handicap sévère des enfants, plus particulièrement des enfants atteints de syndrome de Dravet (épilepsie pédiatrique rare) et des troubles du spectre autistique, pathologies qui constituent deux groupes expérimentaux de notre recherche et qui seront comparés aux groupes contrôles des familles ayant les enfants en bonne santé. Le projet basé sur la méthode mixte visera l’obtention des données quantitatives et qualitatives dans le cadre du réseau européen (France-Suisse-Belgique-Pays-Bas) et international (Canada). Le projet soumis constitue la première étape nécessaire pour la création du réseau efficace entre différents centres de référence en France, des professionnels de santé, des chercheurs et des partenaires associatifs de nos recherches.

Le syndrome de Dravet est une forme très sévère d'épilepsie infantile qui affecte non seulement le développement des enfants mais également le fonctionnement de leurs familles. Ce syndrome, au moment de la première crise, confronte les parents directement à ce que J. Kristeva avait désigné comme l’expérience de mortalité, de finitude de vie humaine (Kristeva, 2013 ; Kristeva & Vanier, 2009). En effet, les parents ont l’impression - face à la première crise de leur enfant - que l’enfant est en train de mourir (Ceulemans, 2011). A partir de ce moment, les parents doivent apprendre à gérer les crises épileptiques du syndrome de Dravet, crises imprévisibles, longues et résistantes aux médicaments, particulièrement sévères et fréquentes chez les très jeunes enfants. Si les professionnels ont bien informé les parents de la gestion des crises, la deuxième crise provoquerait moins de stress parental. Néanmoins, la sévérité des crises, souvent accompagnées de fièvre, conduit régulièrement les parents à un niveau élevé de stress et à un niveau élevé d’anxiété liée à la gestion de la fièvre (Desnous, Goujon, Bellavoine, Merdariu, & Auvin, 2011) qui accompagne souvent les crises
de la prime enfance. La principale peur des parents reste constamment la mort prématurée de l’enfant (Ceulemans, 2011). La deuxième crise permet de confirmer le diagnostic initial et pour les parents commence une nouvelle ère de vie liée à l’accompagnement de leur enfant souffrant de syndrome de Dravet tout au long de sa vie. Les parents se sentent souvent « démunis, épuisés face à cette terrible maladie neurologique » (le témoignage d’une mère). Les forums dédiés à ce syndrome sur Internet en donnent de nombreux exemples.

Les recherches sur le stress parental des parents d’enfants souffrant de TSA se sont développées depuis les années 80 et continuent de s’intensifier à travers le monde. La récente méta-analyse portant sur le stress parental de parents d’enfants TSA met en évidence que les parents d’enfants TSA éprouvent plus de stress parental que les parents d’enfants en bonne santé ou avec un autre handicap ou trouble du développement. La spécificité du trouble autistique dans le stress parental influence fortement le niveau du stress parental (la taille de l’effet est grande dans le cas de la comparaison entre les parents d’enfants TSA et les parents d’enfants sans maladie. La taille de l’effet est également grande quand le groupe de parents d’enfants TSA est comparé avec ceux de parents d’enfants souffrant d’autres troubles du développement). Les comportements autistiques sont souvent associés à d'autres troubles tels que des troubles émotionnels et comportementaux comme l'hyperactivité. Ainsi, certaines études montrent que plus les troubles des enfants autistes sont graves et associés à d'autres troubles, plus le stress parental est élevé.


L’analyse de la littérature sur le stress parental des parents d’enfants atteints de syndrome de Dravet et d’autisme nous a permis de constater l’absence de recherches comparant le stress parental et les stratégies de coping dans le cas des troubles du spectre de l’autisme et du syndrome de Dravet. Les enfants de ces deux conditions se caractérisent par des traits autistiques et les troubles de comportement importants. Nous allons concentrer notre attention, dans le cadre du projet de recherche, sur les problèmes de comportement évalués par chacun des parents, car les résultats ne sont pas consistants et au-delà de la comparaison du stress parental et des stratégies de coping, notre étude pourrait contribuer à la meilleure compréhension de liens entre les problèmes de comportement de l’enfant autiste et le stress parental et le rôle la contribution de ce facteur dans le stress parental. Nous allons également étudier l’influence d’autres facteurs tels que l’estime de soi, le soutien social perçu, l’anxiété, la dépression pour évaluer leur rôle dans le niveau du stress parental. L’impact de ces facteurs sur les stratégies de coping sera également l’objet de l’étude présenté.