PREMAVIE

Prématurité et qualité de vie : Devenir des enfants anciens prématurés à l'âge scolaire (pré-opération).

Disciplines : Psychologie, Médecine, Neuropsychologie, Sciences de l'Education, Droit de la Santé.

Mots clés : Prématurité, Qualité de vie, Dysfonctionnements cognitifs, Apprentissages, Insertion scolaire et sociale.
Responsable scientifiques : Anne-Marie Toniolo (Université Nancy 2 - Interpsy EA 4165).

Durée prévue : 6 mois.
Date de démarrage : Septembre 2009.

Ce projet a évolué en 2010 pour intégrer le nouveau projet émergent NEORIS.

Présentation

Le projet PREMAVIE veut répondre à la problématique du devenir des enfants anciens prématurés. Il vise à concevoir un dispositif d'aide et d'accompagnement éducatif susceptible d'améliorer leur qualité de vie. Pour ce faire, il s'appuie sur la collaboration de plusieurs équipes directement intéressées par la prématurité et jusqu'ici à titres divers en fédérant leurs compétences sur cet enjeu d'insertion scolaire et sociale.

Le projet PREMAVIE porte sur les perturbations qu'une naissance avant terme est susceptible de provoquer à court, moyen et long terme. Ces perturbations peuvent se révéler comme de véritables handicaps « invisibles » chez les enfants anciens prématurés, jusqu'à compromettre leurs facultés d'adaptation scolaire et plus globalement sociale.

PREMAVIE est un projet novateur dont les objectifs consistent à :

• Dans une perspective de prévention, mieux appréhender les processus en cause dans la survenue des troubles cognitifs et/ou comportementaux pour contrôler leurs effets au cours du développement.
• Dans une visée de remédiation, concevoir, valider et appliquer des mesures de soutien, à ce jour, largement insuffisantes en France
• Au delà du contexte médical, faire connaître, voire introduire ces dispositifs dans le cadre scolaire pour faciliter les apprentissages mais aussi, plus largement, pour favoriser l'épanouissement de l'enfant dans toutes ses activités quotidiennes.
• Faire bénéficier de ces méthodes des enfants atteints d'autres pathologies infantiles où les processus affectés sont également en cause
• Contribuer au développement de pédagogies adaptées aux spécificités des enfants nés prématurément, et de façon plus générale aux enfants présentant des fonctionnements « différents » pour limiter les situations d'échec scolaire.
• Assurer un prolongement juridique pour que l'épanouissement de ces enfants soit respecté au regard des obligations de la loi (11 février 2005), des limites éventuelles de son exécution (articulation avec les MDPH, l'Education nationale), de la réflexion relative à leur suivi susceptible d'être lié au secret relatif à un dossier médical partagé. La loi avance une nouvelle définition du handicap en précisant les droits fondamentaux des personnes concernées. Au regard des espoirs suscités, force est de constater que son application reste difficile, tant au niveau conceptuel que budgétaire. La problématique relative ici aux anciens prématurés en difficulté renvoie, au plan éthique, à la question de la pertinence de mesures « programmées » pour tout enfant en difficulté, et ce, dans contexte social-économique où la mise en œuvre d'aides spécifiques est actuellement discutée.

PREMAVIE est une recherche-action dont les lignes de force reposent sur :

• L'actualité du problème

Depuis le début des années quatre-vingt-dix - et paradoxalement du fait des progrès réalisés relatifs aux pratiques obstétricale et néonatale, le nombre d'enfants nés grands ou très grands prématurés augmente de façon préoccupante. Le recul des limites de viabilité pose des problèmes éthiques cruciaux. Les problèmes soulevés ne se limitent pas à la période périnatale. Ils concernent également la qualité de vie des enfants ; une naissance avant terme pouvant être à l'origine de séquelles « majeures » et « mineures » (cf. classification de l'OMS).
La proportion d'enfants présentant des séquelles neurologiques sévères s'est peu modifiée ces dernières années. En revanche, les progrès réalisés dans le domaine médical n'ont pas permis la diminution des séquelles mineures associées à une naissance prématurée, qui affectent les sphères cognitive et comportementale. L'urgence de les considérer est d'autant plus grande que ces séquelles tardives légères le sont beaucoup moins si l'on envisage leurs conséquences sur le devenir scolaire et social des enfants concernés et par là même sur leur adaptation future. Pour expliquer les troubles relevés, un déficit affectant les processus d'inhibition est mis en avant. Le projet se fonde sur un modèle original du fonctionnement exécutif combinant ceux reconnus de Miyake (2000) et de Hasher (1999).

Préciser les processus spécifiquement affectés chez les enfants anciens prématurés (dépendant de leur âge et de la sévérité de la prématurité) est essentiel dans une perspective de prise en charge. La conception d'un dispositif de soutien adapté aux particularités de ces enfants et s'appuyant sur les fonctions préservées est urgente. Elle devra s'inspirer des programmes d'aide mis en place à l'étranger, par exemple au Québec (Lussier, 2008), réalisés auprès de petits groupes d'enfants présentant des troubles de l'attention. Au delà du contexte médical, il devient judicieux d'envisager la prise en charge des enfants concernés sur le terrain éducatif en définissant les conditions d'un accompagnement spécifique dans le cadre réglementaire qui régit actuellement l'insertion scolaire, et d'enrichir par là même la réflexion relative aux problèmes éthiques engendrés par de telles circonstances de naissance.

• La pertinence du partenariat

La pertinence du partenariat repose sur l'expérience de l'interdisciplinarité des différents chercheurs impliqués qu'ils exercent au sein de la MSH ou en dehors d'elle. Leur expertise en matière de prématurité est attestée par une production scientifique d'audience nationale et internationale constante depuis plus de quatre années entre psychologues et médecins, par la compétence en droit de la santé des juristes, par l'avantage que représente la prise en compte de l'aspect éducatif.

Compte tenu de son niveau élevé d'expertise, la Maternité Régionale de Nancy est le seul établissement de niveau III de la région Lorraine au sens du décret du 9 octobre 1998 relatif aux établissements de santé publique et privés pratiquant l'obstétrique, la néonatalogie ou la réanimation néonatale. Sa participation à l'étude Epipage (EPIdémiologie sur les Petits Ages Gestationnels, 1997, INSERM - U149) la conforte dans ce domaine de la recherche.

PREMAVIE est un projet fédérateur et d'ouverture

• L'impulsion nécessaire qu'il trouverait au sein de la MSH pour garantir son développement ultérieur
• La convergence de collaborations déjà éprouvées, mais jusqu'ici uniquement de façon parallèle autour de la prématurité (prématurité-droit, prématurité-psychologie)
• L'introduction des Sciences de l'éducation et plus généralement du monde académique de l'éducation jusqu'ici absents de l'Axe 5 de la MSH
• L'implication active du secteur médical par le biais du service de néonatalogie et par le biais de son responsable (Pr. J. M. HASCOET)
• La pérennité envisageable d'une collaboration avec la Maternité régionale autour des multiples questionnements interdisciplinaires que posent les gestations et les naissances atypiques
• L'ouverture trans-frontalière (contacts avec le Luxembourg).

Chercheurs et laboratoires lorrains engagés

Deforge, Hélène (Université Henri Poincaré - Laboratoire de Physiologie, Faculté de Médecine EA 3450)
Hascoet, Jean-Michel (Service de néonatalogie, Maternité régionale de Nancy)
Py, Bruno (Université Nancy 2, CRDP-Institut de Sciences criminelles et de Droit Médical EA 1138)
Tazouti, Youssef (IUFM de Lorraine, Interpsy EA 4165)
Toniolo, Anne-Marie (Université Nancy 2 - Interpsy EA 4165).

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